Un médecin ophtalmologiste qui facturait 30 $ à ses patients pour des gouttes ne valant qu’entre 0,70 $ et 3,84 $ est devenu cette semaine le premier à se reconnaître coupable d’avoir chargé des frais déraisonnables.
Le Dr Philippe St-Gelais a plaidé coupable jeudi devant le comité de discipline du Collège des médecins.
Même s’il est loin d’être le seul à avoir facturé de tels frais disproportionnés, c’est la première fois qu’un professionnel plaide coupable devant le comité de discipline.
Les avocats du syndic et du médecin se sont entendus pour recommander une amende de 5000 $.
Plainte d’un patient
Tout a débuté en décembre 2015 avec la plainte d’un patient qui a envoyé une copie de sa facture au Collège des médecins. Il se plaignait d’avoir eu à payer deux fois les frais de 30 $, pour une facture totale de 60 $.
La syndique adjointe, la Dre Sylvie Tremblay, a donné raison au patient en disant que le Dr St-Gelais dérogeait à son code de déontologie. Elle a demandé à l’ophtalmologiste de changer sa grille de tarifs.
Or, quelques mois plus tard, le patient a de nouveau dû payer 30 $ et s’est encore plaint au Collège. Une enquête en bonne et due forme a débuté dans les mois suivants.
Frais abolis
Le Dr Philippe St-Gelais, qui exerce à Saint-Georges-de-Beauce, a décidé de cesser tous les frais accessoires qu’il facturait en novembre 2016, soit trois mois avant l’entrée en vigueur de la nouvelle loi adoptée par Québec pour les abolir.
Un an plus tôt, le Collège avait informé ses membres qu’ils ne devaient pas facturer un prix supérieur au prix courant du médicament.
Dans le cadre de l’enquête, le Dr St-Gelais a fourni une série de 20 factures chargées aux patients pour des gouttes ophtalmologiques. À la demande de la Dre Tremblay, il a remis une liste montrant que le coût réel de ces gouttes était beaucoup plus bas (voir exemple ci-dessous).
Le spécialiste a reconnu ses torts et collaboré à l’enquête, ce qui a mené à la recommandation commune d’une amende. Son avocat a toutefois demandé à ce qu’on ne publie pas un avis dans un journal local, comme c’est la norme pour les décisions du conseil.
Pas le seul
Même s’il est le premier à plaider coupable, le Dr St-Gelais n’est pas le seul à se retrouver devant le comité de discipline. En décembre dernier, 18 médecins du Centre oculaire de Québec ont comparu.
Le dossier a toutefois été suspendu. Leurs avocats se sont opposés au témoignage du syndic portant sur l’interprétation du coût des gouttes ophtalmologiques.
L’affaire a depuis été renvoyée en Cour supérieure.
Au Cameroun, dans un pays où l’espérance de vie ne dépasse pas 58 ans, être malade signifie parfois être condamné. Mis au ban de la société, rejeté par la communauté et la chirurgie l’unique solution. Mais être opéré est bien souvent hors de portée et de prix pour les plus démunis.
Le Mercy Ships, un navire où se relayent 400 bénévoles est souvent leur seul espoir. Amarré à Douala au Cameroun pendant 9 mois, de 3 000 personnes ont été soignés gratuitement à son bord. Mais tout le monde ne peut pas être pris en charge. Et parfois, cruelle sélection seuls les plus malades montent à bord.
Il faut avoir les deux yeux abîmés pour espérer monter à bord
Tous les jours à l’aube, comme Paul, une soixantaine de Camerounais investissent le marché artisanal de Douala. Les uns derrière les autres, tous attendent d’être ausculté gratuitement par les volontaires de Mercy Ships formés pour détecter les maladies des yeux opérables. À 60 ans, Paul a vu sa vue qui décline : « j’espère aujourd’hui recouvrer la vue ». Tests oculaires, batterie de questions… une étape indispensable si l’on souhaite avoir son sésame pour monter à bord.
Les bénévoles du navire n’opèrent que des personnes ayant des troubles oculaires aux deux yeux. « Si on vient opérer un homme qui n’a qu’un seul œil qui va mal, on prive quelqu’un d’autre qui a les deux yeux abîmés » explique l’un des volontaires à un homme qui s’est vu refuser son accès à bord du Mercy Ships.
« Parmi les patients atteints de cataractes, beaucoup d’entre eux n’ont jamais eu de chirurgie » explique un volontaire
Redonner la vue aux plus démunis
Mercy Ships est une fondation évangélique. S’il n’y a aucune obligation d’être chrétien pour s’y engager, la plupart des volontaires affichent leur foi comme Kim et Glen. Ce couple américain qui travaille en tandem a fait le choix depuis 12 années de vivre toute l’année à bord du navire, renonçant à une vie confortable au Texas.
Seul chirurgien ophtalmologiste à bord, Glen est un spécialiste de la cataracte, l’une des principales causes de cécité en Afrique. Sa femme, Kim le seconde : « mon travail consiste à préparer les patients pour mon mari. Parmi les patients atteints de cataractes, beaucoup d’entre eux n’ont jamais eu de chirurgie, alors ils sont souvent nerveux, j’essaye de les rassurer ».
Redonner la vue aux plus démunis, Glen et Kim en ont fait leur priorité et ils ne le regrettent pas en voyant Monique, une petite fillette qui souffrait d’une double cataracte congénitale et qui commence déjà à percevoir ce qui l’entoure après son opération : « Ce que nous avons, c’est une chance de voir de façon très concrète comment la vie de quelqu’un peut changer très vite. C’est particulièrement visible chez les patients aveugles ».
Paul a lui aussi bien conscience de la chance que représente Mercy Ships : « je n’arrive plus à distinguer les choses, je ne remarque plus personne. La cataracte m’empêche de voir. Quand je marche, il m’arrive souvent de tomber dans des mares d’eaux et les gens se moquent de moi ». Avant d’ajouter, « au Cameroun, la cataracte coûte 120 000 CFA soit 180 euros pour opérer les deux yeux. Avec mes difficultés financières, je n’en ai pas les moyes. C’est pourquoi je compte sur Mercy Ships pour m’aider ».
Des dons pour faire vivre le navire
Des semaines, des mois, des années… la durée de présence des bénévoles sur le navire peut varier. Ce dernier a été aménagé comme un village pour rendre la vie sur le Mercy Ships plus agréable : piscine, terrain de sport aménagé, cantines, écoles jusqu’à 18 ans, de quoi ravir les bénévoles et les patients.
Mais pour faire fonctionner cet imposant bateau hôpital, il faut de l’argent. Chaque année, Mercy Ships reçoit près de 15 millions d’euros de la part de donateurs. Pour les attirer, Pierre Christ « le diplomate » du Mercy Ships a recours à différents moyens : séances de photos avec patients et bénévoles, articles publiés sur leur site internet retraçant le parcours des malades ou encore des visites à bord du navire de riches entrepreneurs et corps politique de différents pays. Jouer la carte de l’émotion, tel est le credo de l’équipage.
Sur le site internet de la fondation, les dons sont ciblés : si un donateur verse 25 dollars cela financera une consultation ophtalmologique et s’il en donne 5 000 dollars il permettra une rénovation d’une salle d’hôpital à bord du bateau. Rien n’est donc laissé au hasard au sein de la Fondation.
« Notre défi c’est de résoudre le problème en formant des gens localement » Glen, chirurgien à bord
Former les bénévoles depuis le Cameroun
Si certains médecins camerounais choisissent de partir se former à l’étranger, Christiane Touna, ophtalmologue à Douala préfère, elle, suivre la formation gratuite dispensée par les volontaires de Mercy Ships. Pendant 4 mois, elle va être formée à réaliser des chirurgies de l’œil avec Glen.
Guérir mais aussi transmettre son savoir aux médecins locaux, telle est la volonté de Glen qui rêve du jour où les médecins camerounais n’auront plus besoin de formation et qui seront aptes à soigner d’autres camerounais sans assistance : « En Afrique le nombre d’ophtalmologue est très bas. On a moins de chirurgiens et plus de cataractes ce qui signifie que dans les dix prochaines années le problème va s’amplifier. Notre défi c’est de résoudre ce problème en formant des gens localement ».
Charge aujourd’hui au gouvernement camerounais de combler les retards dans le domaine de la santé qu’il a accumulé au fil des années : absence de couverture sociale pour la population, meilleurs matériels pour le personnel soignant et déployer des équipes médicales mobiles dans les zones reculées.
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Retrouvez l’intégralité de l’émission Les Dessous de la mondialisation – Cameroun, un navire pour guérir jeudi 10 mai 2018 sur Public sénat.
Au Cameroun, dans un pays où l’espérance de vie ne dépasse pas 58 ans, être malade signifie parfois être condamné. Mis au ban de la société, rejeté par la communauté et la chirurgie l’unique solution. Mais être opéré est bien souvent hors de portée et de prix pour les plus démunis.
Le Mercy Ships, un navire où se relayent 400 bénévoles est souvent leur seul espoir. Amarré à Douala au Cameroun pendant 9 mois, de 3 000 personnes ont été soignés gratuitement à son bord. Mais tout le monde ne peut pas être pris en charge. Et parfois, cruelle sélection seuls les plus malades montent à bord.
Il faut avoir les deux yeux abîmés pour espérer monter à bord
Tous les jours à l’aube, comme Paul, une soixantaine de Camerounais investissent le marché artisanal de Douala. Les uns derrière les autres, tous attendent d’être ausculté gratuitement par les volontaires de Mercy Ships formés pour détecter les maladies des yeux opérables. À 60 ans, Paul a vu sa vue qui décline : « j’espère aujourd’hui recouvrer la vue ». Tests oculaires, batterie de questions… une étape indispensable si l’on souhaite avoir son sésame pour monter à bord.
Les bénévoles du navire n’opèrent que des personnes ayant des troubles oculaires aux deux yeux. « Si on vient opérer un homme qui n’a qu’un seul œil qui va mal, on prive quelqu’un d’autre qui a les deux yeux abîmés » explique l’un des volontaires à un homme qui s’est vu refuser son accès à bord du Mercy Ships.
« Parmi les patients atteints de cataractes, beaucoup d’entre eux n’ont jamais eu de chirurgie » explique un volontaire
Redonner la vue aux plus démunis
Mercy Ships est une fondation évangélique. S’il n’y a aucune obligation d’être chrétien pour s’y engager, la plupart des volontaires affichent leur foi comme Kim et Glen. Ce couple américain qui travaille en tandem a fait le choix depuis 12 années de vivre toute l’année à bord du navire, renonçant à une vie confortable au Texas.
Seul chirurgien ophtalmologiste à bord, Glen est un spécialiste de la cataracte, l’une des principales causes de cécité en Afrique. Sa femme, Kim le seconde : « mon travail consiste à préparer les patients pour mon mari. Parmi les patients atteints de cataractes, beaucoup d’entre eux n’ont jamais eu de chirurgie, alors ils sont souvent nerveux, j’essaye de les rassurer ».
Redonner la vue aux plus démunis, Glen et Kim en ont fait leur priorité et ils ne le regrettent pas en voyant Monique, une petite fillette qui souffrait d’une double cataracte congénitale et qui commence déjà à percevoir ce qui l’entoure après son opération : « Ce que nous avons, c’est une chance de voir de façon très concrète comment la vie de quelqu’un peut changer très vite. C’est particulièrement visible chez les patients aveugles ».
Paul a lui aussi bien conscience de la chance que représente Mercy Ships : « je n’arrive plus à distinguer les choses, je ne remarque plus personne. La cataracte m’empêche de voir. Quand je marche, il m’arrive souvent de tomber dans des mares d’eaux et les gens se moquent de moi ». Avant d’ajouter, « au Cameroun, la cataracte coûte 120 000 CFA soit 180 euros pour opérer les deux yeux. Avec mes difficultés financières, je n’en ai pas les moyes. C’est pourquoi je compte sur Mercy Ships pour m’aider ».
Des dons pour faire vivre le navire
Des semaines, des mois, des années… la durée de présence des bénévoles sur le navire peut varier. Ce dernier a été aménagé comme un village pour rendre la vie sur le Mercy Ships plus agréable : piscine, terrain de sport aménagé, cantines, écoles jusqu’à 18 ans, de quoi ravir les bénévoles et les patients.
Mais pour faire fonctionner cet imposant bateau hôpital, il faut de l’argent. Chaque année, Mercy Ships reçoit près de 15 millions d’euros de la part de donateurs. Pour les attirer, Pierre Christ « le diplomate » du Mercy Ships a recours à différents moyens : séances de photos avec patients et bénévoles, articles publiés sur leur site internet retraçant le parcours des malades ou encore des visites à bord du navire de riches entrepreneurs et corps politique de différents pays. Jouer la carte de l’émotion, tel est le credo de l’équipage.
Sur le site internet de la fondation, les dons sont ciblés : si un donateur verse 25 dollars cela financera une consultation ophtalmologique et s’il en donne 5 000 dollars il permettra une rénovation d’une salle d’hôpital à bord du bateau. Rien n’est donc laissé au hasard au sein de la Fondation.
« Notre défi c’est de résoudre le problème en formant des gens localement » Glen, chirurgien à bord
Former les bénévoles depuis le Cameroun
Si certains médecins camerounais choisissent de partir se former à l’étranger, Christiane Touna, ophtalmologue à Douala préfère, elle, suivre la formation gratuite dispensée par les volontaires de Mercy Ships. Pendant 4 mois, elle va être formée à réaliser des chirurgies de l’œil avec Glen.
Guérir mais aussi transmettre son savoir aux médecins locaux, telle est la volonté de Glen qui rêve du jour où les médecins camerounais n’auront plus besoin de formation et qui seront aptes à soigner d’autres camerounais sans assistance : « En Afrique le nombre d’ophtalmologue est très bas. On a moins de chirurgiens et plus de cataractes ce qui signifie que dans les dix prochaines années le problème va s’amplifier. Notre défi c’est de résoudre ce problème en formant des gens localement ».
Charge aujourd’hui au gouvernement camerounais de combler les retards dans le domaine de la santé qu’il a accumulé au fil des années : absence de couverture sociale pour la population, meilleurs matériels pour le personnel soignant et déployer des équipes médicales mobiles dans les zones reculées.
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Retrouvez l’intégralité de l’émission Les Dessous de la mondialisation – Cameroun, un navire pour guérir jeudi 10 mai 2018 sur Public sénat.
Vingt-trois convives de la bibliothèque sonore de l’Aude et deux invitées du Lions-Club de Mirepoix, accueillis par John Riddel, doyen et président du Lions-Club de Castelnaudary, se sont retrouvés au restaurant Le Four pour une rencontre amicale autour d’un bon cassoulet, suivi d’une table ronde. Un échange annuel entre audio lecteurs, donneurs de voix et donneurs de temps. «Une discussion autour du livre, explique Gilbert Joly, le président de la bibliothèque sonore de l’Aude. Celle-ci a porté sur les livres, sur comment améliorer les relations et faire avancer la bibliothèque sonore».
La bibliothèque sonore, qui permet aux non-voyants et malvoyants d’accéder aux livres grâce à des enregistrements, est une association d’utilité publique. Créée par un ophtalmologiste de Lille, elle a été reprise par le Lions-Club. Il en existe 115 en France, reliées sur un serveur national. Celle de l’Aude a son siège à Narbonne et compte 6 000 livres mis à disposition. Chaque bibliothèque est autonome. Celle de Castelnaudary a un répertoire de 2 600 livres enregistrés, 23 revues hebdomadaires, mensuelles ou trimestrielles. Une permanence est tenue à la maison des associations de Castelnaudary par M. Baillou, de l’association EVA.
«Nous comptons 185 audio lecteurs sur le département, continue le président. Nous avons une librairie sonore scolaire qui sert aussi aux enfants dyslexiques. Tout est gratuit.»
Audio lecteurs et donneurs de voix
Les donneurs de voix lisent des livres qu’ils enregistrent sur leur ordinateur avec un logiciel spécial. Les Audio lecteurs (malvoyants ou non-voyants) vont chercher sur le serveur national les livres qui leur plaisent. Ils peuvent les lire chez eux grâce à un appareil appelé le lecteur Victor.
Les donneurs de temps sont les bénévoles qui aident dans l’accompagnement ou dans tout ce qui est de l’organisation de rencontres ou de tâches quotidiennes. «Ces échanges sont très enrichissants pour les Audio lecteurs, mais aussi pour les autres membres de l’association», conclut Gilbert Joly.
Question
Pourquoi avoir rejoint la bibliothèque sonore ?
Thérèse, malvoyante, Carcassonne : Thérèse, 86 ans, audio lectrice : «J’adorais lire, mais ma vue a baissé progressivement à cause d’une maladie génétique. Je me suis inscrite à la bibliothèque sonore et avec l’appareil Victor, je lis tous les après-midi. Ce que j’aime le plus, ce sont les romans historiques».
Jeanine, donneuse de voix, Narbonne : J’ai pris ma retraite d’institutrice, en 1989. Je voulais aider les autres. Une des initiatrices de la bibliothèque sonore de Narbonne était ma voisine. Je me suis inscrite comme donneuse de voix. J’enregistre ma lecture sur l’ordinateur grâce à un logiciel. Cela me plaît.
Gilbert, retraité, Limoux : C’est au Lions-Club qu’on m’a proposé d’être président de zone et, en 2012, président de la bibliothèque sonore de l’Aude. C’est un échange enrichissant pour les bénévoles et les audio lecteurs.
C’est la galère pour obtenir un rendez-vous auprès des nouveaux ophtalmologistes à Neufchâtel-en-Bray (Seine-Maritime). Le carnet de rendez-vous affiche quasiment complet pour les trois mois à venir.
Le nouveau cabinet d’ophtalmologie est en effet victime de son succès.
Les docteurs Perrine Rossi, Olivier le Moigne, Olivier Genevois et Philippe Attal étaient préparés à « une telle affluence car les gens attendent depuis longtemps notre arrivée à Neufchâtel », confie le docteur Rossi.
Les appels affluent au point de saturer le standard.
« Les quatre lignes sont en attente », régulièrement, reconnait-elle.
La professionnelle « veut désamorcer cette situation de crise ».
Elle appelle chacun « à faire preuve de patience et à rappeler plus tard».
Pour prendre rendez-vous au cabinet, il faut venir les : lundi de 14 h à 17 h, jeudi de 14 h à 17 h, vendredi de 9 h à 12 h.
Pour prendre rendez-vous par téléphone : il faut appeler le 02 32 97 78 50.
Vingt-trois convives de la bibliothèque sonore de l’Aude et deux invitées du Lions-Club de Mirepoix, accueillis par John Riddel, doyen et président du Lions-Club de Castelnaudary, se sont retrouvés au restaurant Le Four pour une rencontre amicale autour d’un bon cassoulet, suivi d’une table ronde. Un échange annuel entre audio lecteurs, donneurs de voix et donneurs de temps. «Une discussion autour du livre, explique Gilbert Joly, le président de la bibliothèque sonore de l’Aude. Celle-ci a porté sur les livres, sur comment améliorer les relations et faire avancer la bibliothèque sonore».
La bibliothèque sonore, qui permet aux non-voyants et malvoyants d’accéder aux livres grâce à des enregistrements, est une association d’utilité publique. Créée par un ophtalmologiste de Lille, elle a été reprise par le Lions-Club. Il en existe 115 en France, reliées sur un serveur national. Celle de l’Aude a son siège à Narbonne et compte 6 000 livres mis à disposition. Chaque bibliothèque est autonome. Celle de Castelnaudary a un répertoire de 2 600 livres enregistrés, 23 revues hebdomadaires, mensuelles ou trimestrielles. Une permanence est tenue à la maison des associations de Castelnaudary par M. Baillou, de l’association EVA.
«Nous comptons 185 audio lecteurs sur le département, continue le président. Nous avons une librairie sonore scolaire qui sert aussi aux enfants dyslexiques. Tout est gratuit.»
Audio lecteurs et donneurs de voix
Les donneurs de voix lisent des livres qu’ils enregistrent sur leur ordinateur avec un logiciel spécial. Les Audio lecteurs (malvoyants ou non-voyants) vont chercher sur le serveur national les livres qui leur plaisent. Ils peuvent les lire chez eux grâce à un appareil appelé le lecteur Victor.
Les donneurs de temps sont les bénévoles qui aident dans l’accompagnement ou dans tout ce qui est de l’organisation de rencontres ou de tâches quotidiennes. «Ces échanges sont très enrichissants pour les Audio lecteurs, mais aussi
Si Masayo Takahashi confie ne pas aimer être un leader ou sortir du lot, c’est néanmoins à sa persévérance qu’elle doit d’être devenue une figure pionnière de la médecine régénérative. En septembre 2014, cette discrète Japonaise de 56 ans coordonne en effet le premier essai mondial de chirurgie cellulaire pour la cécité humaine. Elle utilise pour cela des cellules adultes différenciées (comme les cellules de la peau), qui ont été « reprogrammées » pour avoir le même pouvoir que les cellules souches embryonnaires : baptisées « cellules pluripotentes induites » (iPS), elles sont capables de se différencier en n’importe quelles cellules de l’organisme – en l’occurrence, en cellules de la rétine. La patiente, elle, est une femme de 70 ans souffrant de dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA), maladie dégénérative de la rétine. Mais, à peine quelques mois après le début de l’essai, celui-ci doit être stoppé : il y a des anomalies dans les cellules prévues pour être implantées chez un deuxième malade. Loin de se décourager, l’ophtalmologiste et chercheuse au centre de biologie du développement à l’Institut Riken, à Kobe, se remet au travail et, en 2017, relance un nouvel essai, avec un protocole différent (voir encadré).
Un père employé de bureau, une mère femme au foyer et une scolarité sans vagues : rien ne prédisposait cette native d’Osaka à la carrière qu’elle mène aujourd’hui depuis trois décennies. Si ce n’est peut-être son prénom : en japonais, « Masayo » signifie « qui gouverne une génération ». Après un parcours en école primaire exemplaire, elle intègre un lycée sans uniforme, plus libre que l’établissement japonais archétypal. Elle se met alors à la guitare électrique et reprend les tubes de Led Zeppelin, au détriment partiel de ses résultats scolaires. Mais ses parents, s’ils sont prêts à financer ses études universitaires,
Si Masayo Takahashi confie ne pas aimer être un leader ou sortir du lot, c’est néanmoins à sa persévérance qu’elle doit d’être devenue une figure pionnière de la médecine régénérative. En septembre 2014, cette discrète Japonaise de 56 ans coordonne en effet le premier essai mondial de chirurgie cellulaire pour la cécité humaine. Elle utilise pour cela des cellules adultes différenciées (comme les cellules de la peau), qui ont été « reprogrammées » pour avoir le même pouvoir que les cellules souches embryonnaires : baptisées « cellules pluripotentes induites » (iPS), elles sont capables de se différencier en n’importe quelles cellules de l’organisme – en l’occurrence, en cellules de la rétine. La patiente, elle, est une femme de 70 ans souffrant de dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA), maladie dégénérative de la rétine. Mais, à peine quelques mois après le début de l’essai, celui-ci doit être stoppé : il y a des anomalies dans les cellules prévues pour être implantées chez un deuxième malade. Loin de se décourager, l’ophtalmologiste et chercheuse au centre de biologie du développement à l’Institut Riken, à Kobe, se remet au travail et, en 2017, relance un nouvel essai, avec un protocole différent (voir encadré).
Un père employé de bureau, une mère femme au foyer et une scolarité sans vagues : rien ne prédisposait cette native d’Osaka à la carrière qu’elle mène aujourd’hui depuis trois décennies. Si ce n’est peut-être son prénom : en japonais, « Masayo » signifie « qui gouverne une génération ». Après un parcours en école primaire exemplaire, elle intègre un lycée sans uniforme, plus libre que l’établissement japonais archétypal. Elle se met alors à la guitare électrique et reprend les tubes de Led Zeppelin, au détriment partiel de ses résultats scolaires. Mais ses parents, s’ils sont prêts à financer ses études universitaires, veulent qu’elle s’assure un bon emploi. Ils lui donnent le choix : soit elle intègre une grande université, soit, si elle n’en est pas capable, elle entre dans une grande entreprise. Ce sera la faculté de médecine de l’université de Kyoto, après un été studieux à préparer les concours.
Départ aux États-Unis
En 1986, son diplôme en poche, elle choisit de se spécialiser en ophtalmologie, pensant que cette spécialité – moins chronophage que d’autres – lui permettra de fonder une famille avec celui qu’elle épouse bientôt, Jun Takahashi, un ex-camarade de classe spécialisé en neurochirurgie. Elle mène ainsi en parallèle sa thèse sur les pathologies du système visuel et sa formation de chirurgienne, puis s’installe dans son poste de clinicienne ophtalmologiste assistante à l’université de Kyoto.
Le point de bascule se fait en 1995, lorsque son mari et elle partent aux États-Unis pour un an, au Salk Institute de San Diego, dans le laboratoire du neuroscientifique Fred « Rusty » Gage. Il est, à l’époque, un pionnier de la neurogenèse chez l’adulte. Selon ses souvenirs, c’est Jun qui l’a contacté. L’époque n’étant pas encore aux vidéoconférences, le couple Takahashi fait le déplacement pour présenter ses travaux respectifs et visiter le laboratoire. Ils y seront engagés tous les deux. La pratique n’est pas fréquente, « mais il était tout à fait clair qu’ils étaient tous les deux de très bons scientifiques », se souvient leur ancien directeur de post-doctorat, ajoutant combien le fait qu’ils soient focalisés sur des thématiques de recherche différentes a pesé dans la balance.
Vingt ans plus tard, Rusty Gage se souvient encore de cette décision avec enthousiasme. « J’ai vraiment eu de la chance que Masayo rejoigne mon laboratoire. L’oeil était un système auquel nous nous intéressions beaucoup, mais je n’avais pas une grande expérience dans le domaine. La connaissance profonde des pathologies oculaires de Masayo, déjà à l’époque, a été d’une aide précieuse, en particulier concernant les modèles à utiliser. »
À ce moment-là, Masayo Takahashi est sans doute la première ophtalmologiste à pouvoir travailler sur les cellules souches neurales adultes. On découvre alors à peine leur existence. Jusqu’ici, on pensait que la neurogenèse s’arrêtait à l’adolescence et qu’une régénération chez l’adulte était impossible. Avec son approche déjà très clinique des pathologies de l’oeil, elle voit rapidement leur potentiel pour la chirurgie régénérative de la rétine. De retour de San Diego, elle réintègre l’université de Kyoto comme professeur assistante de pathologie du système visuel et reprend sa pratique clinique et ses recherches. Mais les premières expériences de différenciation des cellules souches adultes sont peu concluantes : elles ne prolifèrent pas assez en culture et perdent rapidement leur capacité à se différencier en tous les types cellulaires.
Au début des années 2000, elle se tourne donc vers les cellules souches embryonnaires (ES) et commence une collaboration avec Yoshiki Sasai, un ancien camarade de promotion, chercheur au centre de biologie du développement à l’Institut Riken de Kobe. Celle-ci débouche rapidement sur la preuve de concept que ces cellules peuvent être utilisées pour le traitement de pathologies de la rétine, chez le primate. Fin 2005, le duo obtient une première mondiale : la différenciation de cellules ES humaines en neurones, dont des cellules de rétine. Si les résultats sont prometteurs, l’utilisation de cellules issues d’embryons soulève des questions éthiques, qui freinent l’approbation d’un éventuel essai clinique par le ministère de la Santé. À cela s’ajoute la nécessité d’utiliser des immunodépresseurs pour éviter un rejet de la greffe, alors que ses patients sont principalement des personnes âgées. La chercheuse hésite donc à tenter le passage en clinique.
La solution viendra d’ailleurs. Fin juin 2006, un compatriote de Masayo Takahashi, Shinya Yamanaka, de l’université de Kyoto, annonce avoir réussi à reprogrammer des cellules de souris adultes en cellules iPS, grâce à un cocktail de quatre gènes. La méthode du biologiste – qui recevra le prix Nobel de médecine en 2012 pour ce travail – répond aux questionnements éthiques et médicaux de Masayo Takahashi : elle évite l’usage controversé de cellules souches embryonnaires, et elle permet d’utiliser directement les cellules du patient à traiter, éliminant les risques que le greffon soit rejeté. L’année suivante, en 2007, Shinya Yamanaka utilise sa technique sur des cellules matures humaines.
Entre-temps, son contrat avec l’université de Kyoto terminé, Masayo Takahashi a rejoint le centre de biologie du développement de l’Institut Riken, à Kobe. À l’annonce du résultat de Shinya Yamanaka, elle lui fait part de son espoir : amener les cellules iPS en clinique sous cinq ans. Shinya Yamanaka se souvient : « Techniquement, c’était faisable, mais je doutais que cela puisse être si rapide. Nous devions encore améliorer la technologie et obtenir l’approbation du gouvernement. » Cela prendra finalement sept ans.
Une réussite et une rapidité que Shinya Yamanaka attribue entièrement au leadership de Masayo Takahashi et à la robustesse de son équipe. En juillet 2013, le ministère de la Santé japonais donne son approbation à l’utilisation des cellules iPS pour un essai clinique de traitement chirurgical de la dégénérescence maculaire liée à l’âge. En septembre 2014, les six patients de l’essai ont été recrutés et la première greffe a lieu sur une patiente de 70 ans atteinte de DMLA : il s’agit de remplacer une partie de la rétine par un feuillet d’épithélium (*) rétinien sain, généré à partir des cellules de peau de la patiente. La chirurgie est un succès et stabilise la vision de la malade, lui épargnant les injections intra-oculaires qui étaient jusqu’ici le seul traitement enrayant la dégradation de son acuité visuelle.
Mais, en novembre 2014, le ministère de la Santé fait passer une réglementation qui rebat les cartes. Destinée à encadrer le développement de la médecine régénérative avec les meilleures conditions de sécurité, elle impose la supervision d’une institution médicale pour tout essai clinique utilisant des cellules souches humaines. Le Riken étant un institut de recherche public, l’essai dirigé par Masayo Takahashi doit être stoppé. Au même moment, le contrôle mené avant transplantation par le laboratoire de Shinya Yamanaka sur les cellules du deuxième patient révèle une mutation génétique. Si Masayo Takahashi est sûre de la sécurité des cellules d’épithélium rétinien pigmentaire (RPE), qu’elle utilise depuis 2004 sans avoir jamais observé de tumeur, l’enjeu de ce premier essai mondial est trop important. L’essai est arrêté, mais la chercheuse ne renonce pas.
Convaincue que les cellules iPS sont le meilleur outil à sa disposition pour traiter les patients qu’elle continue de voir chaque semaine, elle profite de ce changement réglementaire pour modifier son essai. Objectif : gagner en capacité de traitement, en utilisant des lignées cellulaires stabilisées issues de cellules iPS de donneurs. Car la production des cellules à greffer à partir de la peau de la patiente, dans l’essai de 2014, avait nécessité dix mois : un délai très long. Le passage aux lignées cellulaires de donneurs doit offrir un autre avantage : réduire les coûts, par rapport à l’hyperindividualisation d’un traitement fondé sur les cellules du patient.
Masayo Takahashi mettra deux ans à monter un partenariat avec les universités d’Osaka et de Kyoto pour lancer un nouvel essai clinique de recherche, sous la direction du centre médical général de Kobe. L’approbation de ce deuxième essai est obtenue début février 2017, et rapidement suivie d’une première chirurgie, le 28 mars. Mais impossible d’avoir de premières informations sur l’efficacité de la greffe et sa réussite : sur les recommandations d’éthiciens, il n’y aura cette fois aucune communication, pas même de bulletins de santé, jusqu’à la fin de l’étude, prévue d’ici deux ans. L’objectif : ne pas risquer que ces résultats biaisent le ressenti des patients sur l’efficacité de l’essai.
En parallèle, Masayo Takahashi explore d’autres pistes, bien consciente du fait que la prise en charge des pathologies visuelles ne doit pas se limiter aux solutions chirurgicales. « La médecine régénérative ne peut pas satisfaire les patients si elle est disponible dans dix ou vingt ans. Ils ont besoin de soins maintenant, soutient-elle. Dans l’intervalle, nous devons les traiter avec d’autres approches. Il existe de nombreuses solutions et outils pour la déficience visuelle, mais les patients ne les connaissent pas. Ils pensent que la chirurgie est leur seule chance de retrouver une qualité de vie. Quand je leur annonce que le traitement n’est pas prêt, beaucoup pleurent. C’est très dur. »
C’est pour cela qu’elle a lancé le projet du Centre de l’oeil de Kobe : ce lieu multidisciplinaire regroupe un hôpital spécialisé en ophtalmologie, où seront implémentées les différentes pistes de médecine régénérative et de thérapie génique développées par le Riken, un centre de rééducation visuelle et un pôle d’expérimentation sociale, pour présenter aux patients les solutions existantes pour la déficience visuelle et les accompagner dans l’adaptation de leur quotidien. Soutenu par le gouvernement local, ce centre a ouvert ses portes en décembre 2017 au sein du cluster biomédical de Kobe.
Aujourd’hui à la pointe de la recherche médicale sur les iPS, Masayo Takahashi n’a pour autant jamais perdu de vue son objectif : soulager les pathologies visuelles, par tous les moyens. C’est sa « mission », comme l’appelle Rusty Gage, qui a l’intuition que « si demain, quelque chose de plus efficace apparaissait, elle se jetterait sur l’opportunité ». Avec autant de succès ? Probablement. Car si elle a bénéficié du soutien de son gouvernement, bien décidé à maintenir l’avance japonaise dans le domaine stratégique de la médecine régénérative, c’est aussi à sa résilience et à sa capacité à fédérer les talents autour d’elle que Masayo Takahashi doit sa position de leader mondial du secteur.
Comme le directeur général de Krys Group l’annonçait en mars dans une interview à acuite.fr, la coopérative innove avec la mise en place d’une solution de télé-ophtalmologie pour accélérer le délai de délivrance d’équipements optiques. En partenariat avec MédecinDirect, une plateforme spécialisée en télémédecine, l’entreprise entend répondre au problème des déserts médicaux en coordonnant les « 3 O », ophtalmologistes, orthoptistes et opticiens.
« A travers ce nouveau service, Krys Group enrichit l’expérience client au sein de ses enseignes et poursuit sa stratégie de différenciation pour proposer à ses clients une véritable prise en charge globale de leur santé visuelle. Cette initiative illustre l’agilité et la capacité d’innovation de notre groupe qui dans un marché tourmenté, veut continuer de croître en devançant les évolutions de la filière », souligne Jean-Pierre Champion, DG de la coopérative.
Objectif : raccourcir les délais de délivrance de corrections adaptées
Le délai d’obtention d’un rendez-vous chez un ophtalmologiste est estimé à 117 jours en moyenne et peut atteindre un an dans certaines régions de France*. Pour les enfants, il faut compter en moyenne 138 jours**, soit la moitié d’une année scolaire.
Face à cette situation, « en tant que leader de l’optique en France, nous devions réagir. Nous avons donc investi massivement dans un parcours de soin digitalisé qui doit faire évoluer la filière toute entière, au bénéfice de tous les Français, argumente Patrice Camacho, directeur santé et réglementation de Krys Group. La mise au point de ce protocole de télémédecine a nécessité 24 mois d’études, d’échanges avec les acteurs de notre secteur dont principalement les ophtalmologistes. Mais c’est l’investissement nécessaire pour apporter des solutions concrètes à certains territoires de France qui n’ont à ce jour pas de solutions acceptables pour la santé visuelle ».
Coordonner le travail des orthoptistes et des opticiens, sous l’autorité de l’ophtalmologiste
Ce protocole de télé-ophtalmologie est proposé par l’opticien qui oriente son client vers cette solution et détermine la correction du patient. Interviennent ensuite un ophtalmologiste par téléconsultation et un orthoptiste pour réaliser les examens physiques de fond de l’œil et de tension oculaire. Le médecin spécialiste sera ainsi en mesure de faire la prescription nécessaire pour permettre à l’opticien de délivrer l’équipement. En tout, ce protocole prend 15 jours contre 6 mois aujourd’hui, principalement en raison des délais d’obtention de rendez-vous.
Seul condition : le patient doit être éligible. « Le client déjà porteur de correction avec une ordonnance non valide (sauf enfants, corrections au-delà de +4D/-4D, et autres pathologies) peut disposer d’un examen de vue, nous a précisé Catherine Piazza, opticienne Krys à Taverny et Franconville (95), qui a testé la solution. Les données sont transmises via MédecinDirect à l’orthoptiste qui donne un rendez-vous au client et réalise les examens complémentaires. Les résultats sont ensuite transmis à l’ophtalmologiste qui établit la prescription ». Le service sera enrichi en continu des retours d’expérience et déployé progressivement à travers le territoire, en premier lieu à Strasbourg (67).
Un service expérimental pris en charge à 100% par Krys Group
Le protocole de télé-ophtalmologie s’appuie sur les règlementations actuellement en vigueur, notamment les délégations de tâches qui s’appliquent entre ophtalmologistes, orthoptistes et opticiens. Krys Group prend en charge l’intégralité du coût de ce service pendant sa phase de lancement. L’objectif étant « de prouver qu’il existe des solutions concrètes au problème des déserts médicaux et de l’accès aux soins, mais bien entendu pas de substituer dans la durée aux financeurs publics et privés », souligne la coopérative.
* Baromètre de l’accès aux soins Jalma | Smartsanté -Ifop – 2017
** Observatoire de la Vue Ipsos pour Krys Group – 2017
On pourrait avoir tendance à l’oublier, tant les lunettes semblent être devenues accessoires de mode : « au départ, les verres ont avant tout une fonction médicale
», rappelle Thomas Berger. Il n’est pas ophtalmologiste, mais bien opticien. Depuis septembre dernier, il reçoit sur rendez-vous dans son showroom troyen, situé boulevard du 1er-RAM. À « Thomas Optique Concept », les clients viennent bénéficier de conseils personnalisés. « Mon objectif, c’est qu’ils n’aient pas besoin de revenir une nouvelle fois, à part pour récupérer leurs lunettes.
»